9/11/2013 10h43min ESTADO Menina de Augustinópolis tem doença rara e busca tratamento em Goiânia

9/11/2013 10h43min

ESTADO

Menina de Augustinópolis tem doença rara e busca tratamento em Goiânia

Médicos diagnosticaram Kemilly Vitória com doença rara: hipertricose lanuginosa congênita, segundo o pai. Família está em Goiânia tentando tratamento. Pai conta sofrimento da família com doença...

Autor: Ana Cássia Costa

Família tenta tratamento para Kemilly em Goiânia Arquivo.de.família

Kemilly tem doença rara: pelos em todo o corpo Arquivo.de.família Kemilly brincando com o pai Arquivo.de.família

Kemilly Vitória Pereira de Souza, de 2 anos e oito meses, é de Augustinópolis, região do Bico do Papagaio no Tocantins, e está em Goiânia (GO) com os pais, Antônio Souza, 34 anos, e Patrícia Batista Pereira, de 22 anos, para tentar tratamento de saúde. A menina nasceu com muitos pelos por todo o corpo e foi diagnosticada com uma doença muito rara: apenas 50 casos relatados no mundo inteiro. História Segundo o pai, o eletricista Antônio de Souza, “ela já nasceu toda cheia de pelos, eram mais claros, mas dava para ver. Como ela tinha passado do dia nascer, teve que passar 11 dias no hospital. Então chamei um dermatologista que tinha na cidade e ele disse que era normal e ainda me perguntou se eu nunca tinha ouvido falar do Tony Ramos”. O pai contou que buscou ajuda desde o primeiro mês de vida de Kemilly. “Fomos para Imperatriz, no Maranhão, e lá uma médica dermatologista disse que o caso tinha solução, mas que o tratamento ia ser demorado. Ela disse que minha filha tinha insultismo, que era um excesso de hormônio”, contou. Depois a família voltou para Augustinópolis para tentar os exames. No retorno à Imperatriz, a médica teria receitado para mãe tomar uma medicação que, através da amamentação, faria com que os pelos de Kemilly diminuíssem com o tempo. Com oito meses, os pais começaram a dar meio comprimido do medicamento para Kemilly, mas não deu resultado. “Com pouco mais de um ano, a médica pedia exames e mais exames e um encaminhamento para uma médica geneticista. Tentamos pelo SUS, mas o Estado disse que não tinha o especialista e depois de várias vezes que fomos a Secretaria Municipal de Saúde sumiram com os papeis da minha filha. Fiz tudo de novo, fui na Defensoria Pública e veio uma assistente social de Araguatins. Depois de 2 anos é que conseguimos essa consulta com o geneticista”, relatou. Diagnóstico No dia 18 de setembro deste ano a família foi pela primeira vez para Goiânia para serem atendidos pelo especialista. “Tivemos a consulta e a médica passou os exames e um encaminhamento para uma dermatologista, também em Goiânia. Conseguimos agendar para o dia 18 de novembro e trazer os exames para a geneticista dia 20 de novembro. Conseguimos alguns exames através da Prefeitura [Augustinópolis]”. Quando foram consultar com a dermatologista, em Goiânia, segundo relatou Antônio Souza, a médica olhou para Kemilly, disse que nunca tinha visto um caso daqueles e pediu para que a família aguardasse do lado de fora que ela iria chamá-los de novo. “Quando voltamos tinha cinco médicos dentro da sala, todos olhando para Kemilly. Eles disseram que vão pegar o caso dela, que o nome da doença é hipertricose lanuginosa congênita”. Perguntado se já havia algum caso na família, o pai disse que tem muitos pelos pelo corpo, mas como é homem, nunca sofreu com isso, “já ela é uma menina. Quando a gente a leva para brincar num parquinho, todo mundo fica olhando, as outras crianças riem”. A doença Conforme informações apuradas pelo T1 Notícias em sites da área na internet, a heperticose é uma doença rara, caracterizada por um crescimento excessivo de pelos, cuja as pessoas acometidas por este distúrbio apresentam a pele toda coberta de pelos, exceto as palmas das mãos e dos pés. Só foram relatados 50 casos no mundo, desde a Idade Média. Existem dois tipos da doença, sendo que um é o tipo de Kemilly (Hipertricose Lanuginosa Congênita), em que o cabelo é fino e pode chegar a 25 cm de comprimento. Não se sabe muito a respeito da anomalia, de acordo com uma página visitada, porem sabe-se que se trata de uma mutação genética e que na maioria das vezes é uma herança familiar. O tratamento da doença pode ser feito com depilação a laser.   Nota Secretaria de Saúde A Secretaria Estadual de Saúde do Tocantins encaminhou nota informando que "foi disponibilizado para a paciente e um acompanhante as passagens terrestres e ajuda de custo para o Tratamento Fora do Domicílio [TFD], visto que não e disponível no Estado. Para que esta ajuda de custo continue sento ofertada à família, é necessário que a mesma encaminhe para a Secretaria, por meio da área de Regulação, relatório médico indicando quantos dias de TFD serão necessários para a continuidade do tratamento da criança". Ajuda Antônio Souza, que tem uma renda mensal de cerca de 1 mil reais como eletricista, está sem trabalhar. Ele, a esposa e Kemilly estão de favor numa quitinete do irmão em Goiânia. “Segunda-feira [2] é que vamos saber quanto tempo teremos que ficar aqui, quanto vai durar o tratamento da Kemilly”. A família está recebendo ajuda de roupas, comida e dinheiro para se manterem enquanto estão em Goiânia. Para depósitos, a conta é: Banco do Bradesco, Agência 6907.8 – Conta Corrente/poupança: 0690436.0, Antônio Souza.

Tags: Menina, pelos, corpo, diagnosticada, doença, rara, família, pede, ajuda, Kemilly Vitória